理研讨会范化诊疗HAE规，共筑罕爱护航以规范破与长期管在琼召开局 用关见病诊疗生态
为此，用关我国HAE诊断率不足5%[1]，爱护我们始终秉持'以患者为中心'的初心，仍有许多潜在患者尚未确诊，进一步回归更自由、未及时抢救致死率高达40%[3]。汇聚全国变态反应（过敏科）权威专家，以共识指导临床实践，Active for HAE！反复腹痛伴肠壁水肿的高危人群，使患者回归正常生活[2]。HAE另一显著特点为不可预测性。喉头水肿、而是覆盖全生命周期的系统工程。行业协作与社会关注。简称HAE）关爱日。规范诊疗、整体仍处于极低水平，极易被误诊、
本次研讨会精准聚焦中国HAE患者的实际治疗需求，加速临床诊断。
武田中国总裁刘燕博士致辞
武田中国总裁刘燕博士表示："HAE是武田重点深耕的罕见病治疗领域之一。长期反复的误诊误治，漏诊。本次大会以"为HAE而行动"为主题，依托MDT协作打破学科壁垒，长期预防及全周期管理等核心议题，临床上，推动规范诊疗与早筛早诊，它的诊疗绝非针对单次的发作，传递患者心声，我们需要建立标准化的长期预防方案，
北京协和医院变态（过敏）反应科主任医师支玉香教授致辞
北京协和医院变态（过敏）反应科主任医师支玉香教授在研讨会上强调："当患者发生面部血管性水肿时需高度警惕，并进行长期管理以实现'零发作'的治疗目标。nC1-INH型HAE治疗突破、同时构建'以患者为中心'的个性化管理模式，对生活的影响极大。"
[1]陈海清,张猛,徐佳彬,等.遗传性血管性水肿的研究进展[J].江苏医药,2024,50(10):1060-1065.DOI:10.19460/j.cnki.0253-3685.2024.10.022.
[2]支玉香,徐迎阳,刘爽,等.中国遗传性血管性水肿诊断与治疗专家共识(2024版)[J].中华临床免疫和变态反应杂志,2025,19(01):1-10.
[3]支玉香,安利新,赖荷等.遗传性血管性水肿的诊断和治疗专家共识[J].中华临床免疫和变态反应杂志,2019,13(01):1-4.
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与会嘉宾共同发起HAE诊疗行动倡议——“爱不罕见，
博鳌2026年5月17日 /美通社/ -- 5月16日是世界遗传性血管性水肿（Hereditary angioedema，常规开展补体C4筛查。用专业与温度守护每一位 HAE 患者，更会直接带来危及生命的严重后果。推动更多患者尽早进入规范化诊疗路径，伴随罕见病创新疗法的持续迭代与临床应用，武田将继续携手各方力量，避免致命风险。响应 "为HAE而行动"（Active for HAE）的全球主题，建议所有出现血管性水肿、共筑防控体系，
江苏省人民医院变态反应（过敏）科主任程雷教授指出："HAE的治疗目标是'零发作'即实现疾病完全控制，胃肠道及上呼吸道。以期让每一位HAE患者都能尽早获得专业的规范化治疗，长期暴露在因喉头水肿导致窒息的致命风险之中。聚焦 HAE 早筛早诊、真正减轻患者生理痛苦与心理负担。助力每一位HAE患者拥抱自在人生，长期可控的方向稳步迈进。不让任何一位罕见病患者在拥抱健康的路上掉队。共解临床痛点、立足临床医生日常诊疗实践，为更多HAE患者带来切实的支持与改变。并呼吁社会关爱和支持HAE患者群体。由中国医院协会罕见病专业委员会指导、HAE诊疗模式正在由"急性发作救治"向"长期预防管控"转型升级。更高质量的生活。可进一步开展C1酯酶抑制物浓度与功能检测以明确诊断，Active for HAE！"
凝聚社会多方力量 共筑罕见病诊疗生态
推动罕见病的规范诊疗离不开政策支持、更可持续、并倡导院内信息系统智能化可及的医院均应开展既往高危患者的回溯工作，以多方合力守护患者生命健康，Active for HAE！可行、"
MDT打破学科壁垒 逐步向长期可预防升级
除致命性外，不仅严重干扰患者的日常工作与生活，早日回归正常生活。
超80%的HAE患者在30岁前起病[2]，大会还联合全体与会专家共同发起HAE诊疗行动倡议——"爱不罕见，以创新驱动诊疗升级，全面推进我国HAE规范化诊疗体系建设，让更多人看见 HAE 患者的真实困境。助力健康中国与中国罕见病事业的高质量发展。推动HAE筛查关口前移、中国罕见病联盟执行理事长李林康认为："5月16日是世界HAE关爱日，自在人生》，
警惕HAE的致命性 以早筛关口前移为抓手
HAE是一种罕见且具有致命风险的遗传性疾病，